嫌なことに負けないぞ

ＰＣ故障で記事アップから遠のいていましたが、12月19日（金）沖縄タイムス朝刊の記事を読んで。（あくまでも私的見解です）
『モザイク21世紀学問はいま』より。広汎性発達障害の一種アスペルガー症候群につい理解をするための考え方『意味や行動のまとめあげがゆっくりな状態』という新たな概念を共著いう記事が掲載されていました。息子と生活していく中で、今後さらに困り感が大きくなっていきそうな概念を、どう表現すればいいのか思いあぐねていた時期に出会いました。

「これだ！」と少し勇気付けられた事と母親として、発達障害を持つ子を育てていくにあたり皆が一番困る事だと思っていたので文字にして自分の考えをまとめて行こうと思います。（あくまでも私的意見なので全ての子ども達には当てはまらない事は、あらかじめご了承ください）

ＡＳであると記載されていたＡさんの内面に『対人関係がうまく築けない』といった通説では説明しきれない豊かな世界を、脳性麻痺で車椅子生活を送る小児科医のＫさん。二人は対話を重ね、Ａさんの感覚を精密に再現『意味や行動のまとめあげがゆっくりな状態』という新たな概念を共著【発達障害当事者研究】（医学書院）で提示した。

あるアスペルガーの患者の手記に、『歩くと一歩一歩、足から地面にめり込んでいく気がする』と書かれていたのを同じ感覚過敏に悩んでいたＡさんが、Ｋ医師に相談して共著にいたったそうです。「教科書のアスペルガー像は、ぶっきらぼうで、やぼったくて、硬いイメージだった。だが、Ａさんからは、感受性豊かで柔軟な印象を受けた」とＫ医師がかたる。

『誰ともつながっていない』とＡさんが感じるのはなぜか。Ａさんが、つながりを感じる時の会話と感じないときの会話を二人は書き出し分析してみた。レストランでなかなか注文できないのはなぜか。Ａさんの思考過程を記録してみり、コミュニケーションが上手くいかない状態を記録し表やグラフにして整理を続けた。

Ａさんは『とことん自分の内面を聞いてくれる初めての人だった。医学の研究対象としてでなく、純粋にＫさん個人の問題意識から質問してもらったので、安心して答えられた』、『私とは何者か、という問いに答えを出せた』『苦しみは前と変らないが、理解してもらえるだけで、こんなに救われるんだと実感しました』と言っている。

一方Ｋ医師は「脳性まひの自分の体験のほか、視覚や聴覚に障害のある友人の経験などすべて関係している。逃げられない最重要な問いにぶち当たった」と直感し研究に没頭、小児科医のＫさんはアスペルガーは専門外。先入観なしに、Ａさんの内面の感覚に合ったさまざまな医学理論を参照して質問を重ねた。

理論が通らないと納得できないＫさん。Ａさんも自分の感覚について譲らない。衝突しながらもお互い妥協せず納得できるまで話し合いを続けた。Ｋさんは「この研究は、役者が緻密に文献を読んで役になりきるのと似ている。Ａさんの世界観を自分の身体で再現できたとき、解ったと思えた」と振り返る。